Acesso ao Diagnóstico e Tratamento de Crianças com TEA pelo SUS: Desafios e Experiências na Perspectiva dos Pais em Jaru, Rondônia
DOI:
https://doi.org/10.69807/2966-0785.2024.56Palavras-chave:
Transtorno do Espectro Autista, SUS, atendimento ao TEA, desafios no diagnóstico, saúde públicaResumo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição de neurodesenvolvimento que exige diagnóstico precoce e intervenções adequadas para maximizar o potencial de desenvolvimento das crianças. Em Jaru, uma pequena cidade do interior de Rondônia, famílias enfrentam desafios significativos para acessar diagnóstico e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Este estudo investigou essas dificuldades por meio de um questionário semiestruturado aplicado a 24 participantes, sendo 23 mães e 1 pai, destacando a perspectiva feminina predominante. As perguntas exploraram aspectos como os sinais observados antes do diagnóstico, o processo de obtenção do diagnóstico e as dificuldades para acessar profissionais, medicamentos e terapias. Os resultados revelaram atrasos significativos no diagnóstico, frequentemente associados à falta de infraestrutura de saúde e profissionais especializados, agravando a sobrecarga emocional e financeira das famílias. Apesar das adversidades, a dedicação e resiliência dessas famílias mostram a urgência de políticas públicas mais inclusivas, investimentos em infraestrutura e ações que garantam um futuro promissor para crianças com TEA. Este trabalho reforça a importância de construir uma sociedade mais acolhedora, que valorize a inclusão e a igualdade de oportunidades.
Referências
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais – DSM-5. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014.
ASPERGER, H. Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter. Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, v. 117, n. 1, p. 76-136, 1944.
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Transtorno do Espectro Autista (TEA): diretrizes para diagnóstico precoce. São Paulo: ABP, 2019.
BARDIN, L. Análise de Conteúdo. Lisboa: Edições 70, 2011.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e dá outras providências. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 27 dez. 2012. Disponível em: http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm. Acesso em: 20 nov. 2024.
BRASIL. Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015. Institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 7 jul. 2015.
BRASIL. Ministério da Saúde. Linha de Cuidado para a Atenção às Pessoas com Transtorno do Espectro Autista e suas Famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 2015.
BRASIL. Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite. Brasília: Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, 2011.
BRASIL. Portaria nº 1.010, de 21 de maio de 2014. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília: Ministério da Saúde, 2014.
BRASIL. Portaria nº 3.583, de 6 de novembro de 2018. Institui diretrizes para o cuidado integral à pessoa com transtorno do espectro autista no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União, Brasília, DF, 6 nov. 2018.
GAIATO, F. Mundo Singular: Entenda o Autismo. São Paulo: Academia de Inteligência, 2016.
GIL, A. C. Métodos e Técnicas de Pesquisa Social. 6. ed. São Paulo: Atlas, 2008.
INSTITUTO BRASILEIRO DE GEOGRAFIA E ESTATÍSTICA. Estimativas populacionais de 2024. Disponível em: https://www.ibge.gov.br. Acesso em: 20 nov. 2024.
KANNER, L. "Autistic Disturbances of Affective Contact". Nervous Child, v. 2, p. 217-250, 1943.
MINAYO, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec, 2010.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Classificação Internacional de Doenças para Estatísticas de Mortalidade e Morbidade – CID-11. Genebra: OMS, 2022. Disponível em: https://icd.who.int. Acesso em: 20 nov. 2024.
RUTTER, M. Genetic influences and autism. International Journal of Developmental Neuroscience, v. 29, p. 211-223, 2011.
SANTOS, R. T.; SILVA, M. F.; ALMEIDA, L. R. Desafios no atendimento a pessoas com TEA no SUS: uma revisão integrativa. Revista de Saúde Pública, v. 53, n. 10, p. 1-10, 2019.
ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Intervenção precoce no autismo: uma revisão da literatura. Revista Psicologia em Estudo, v. 19, n. 1, p. 97-107, 2014.
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